В Україні є хворі, в яких дігностовано “синдром метелика”. Це рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна і легко подразнюється. І от через рішення антимонопольного комітету хворі, в яких діагностовано цей синдром, можуть опинитися без життєво необхідних пластирів, адже до державного тендера допущено учасника, вироби якого не відповідають міжнародним стандартам.

Про це йдеться у матеріалі кореспондентки ТСН Маріам Оганнисян.

Дівчинці ще немає трьох років, та ціну життя вона вже відчуває на власній шкірі. У Каріни “синдром метелика”. Медичний термін – бульозний епідермоліз. Рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна і легко подразнюється. Дівчинка та багато інших з таким діагнозом зібралися під Антимонопольним комітетом на мітинг. На державний тендер через допуск АМКУ подалася українська компанія, яка не має підтверджень, що її товар сертифікований саме для таких хворих.

Ігор – військовий. Чоловік спеціально відпросився зі служби. Розповідає, що рани, які виникають на тілі його доньки, потрібно покривати спеціальним пластирем, який не подразнює ураження.

Спеціальні пов'язки у світі виробляють всього кілька підприємств. В Україні таку продукцію зареєструвала лише одна – шведська – компанія. Її до нині й закуповували. Та нині за законом держава на тендері має придбати ту, що з нижчою вартістю – українську. А в українського виробника немає доказів, що її вироби призначені для таких хворих. Тому закупівлі не відбулися.

“Людина, яка не стикалася, не зрозуміє, наскільки ця дитина страждає і наскільки це болісно, коли ти прокидаєшся вночі, а простині кроваві. Пластирі – це наше життя. А у нас хочуть забрати це – можливість жити нашим дітям”, – каже мама хлопчика з цим синдромом Мар'яна Гарматюк.

Представниця української компанії натомість переконує, що на ринку вони понад 20 років. Свою продукцію продають у всьому світі.

“Ці пов'язки, які брали участь у тендері – це пов'язки ранові для використання ексудуючих ран. Також у них є показання для використання у пацієнтів з бульозним епідермолізом”, – каже керівниця клінічного відділу та іновацій компанії “Допомога” Анжеліка Відуецька.

Проте проводити досліди на пацієнтах, та ще й за державні кошти, лікарі відмовляються.

“По цьому перв'язувальному матеріалу ми не маємо взагалі інформації щодо використання у пацієнтів з бульозним епідермолізом. Закупити на велику суму пов'язки, які ніде не мають адекватного досвіду клінічного використання, і викинути великі кошти, і попередньо є негативний досвід іншої країни – це дуже величезний ризик зашкодити пацієнтові”, – каже завідувачка спеціалізованого кабінету з лікування дітей з бульозним епідермолізом Інна Гедеон.

А негативний досвід є, розповідає лікарка. Пов'язки, які нині пропонують закупити, благодійно давали на випробування Молдові. Ті використовувати їх відмовилися.

Претензії до якості жодним чином не впливають на результати тендеру.

“Перегляд рішення не передбачений законом. Лише в судовому порядку”, – каже директор департаменту оскарження рішень публічних закупівель АМКУ Роман Коваль.

Бюджетний рік закінчується 27 грудня. Пацієнтам із “синдромом метелика” шведські пластирі не встигають придбати вже жодним чином. Та в медзакупівлях, запевняють, знайшли рішення.

“Ми на початку наступного року екстрено закуповуємо ці пов'язки, щоб забезпечити пацієнтів. На запитання, чи залишаються вони без пов'язок, можу сказати, що ні. Тому що є на залишку інша номенклатура для лікування такого типу ран”, – каже в. о. директора ДП “Медзакупівлі України” Олег Кльоц.

Втім, колізія і досі залишається. Торги заблоковані. Пацієнтам залишається чекати.

Читайте також: 

• Командир 211-ї бригади вийшов з-під варти: що відомо
• “Викурювали” газом і підпалювали: всі подробиці ганебного інциденту з ТЦК у Вишгороді
• Чоловік, якого ТЦК і поліція “викурювали” із авто у Вишгороді, вперше розповів деталі